Reluând analiza privitoare la drepturile pacientului din punctul în care am lăsat-o în episodul precedent de ”Nemo Censetur Ignorare Legem”, respectiv dreptul pacientului la informație medicală, se cuvine să precizăm acum că acest drept este în relație de intercondiționare cu dreptul de a consimți, refuza sau opri o intervenţie medicală (un tratament medical), ceea ce face necesar ca atât medicul, cât și pacientul să înțeleagă principiile care stau la baza luării deciziilor în acest domeniu. În cele ce urmează vom vedea și de ce.
Obligații pentru ambele părți ale raportului stabilit de actul medical
Așa cum am arătat anterior, în Legea drepturilor pacientului sunt reglementate ambele drepturi, corelația dintre ele dând naștere conceptului de „consimțământ informat” – concept care, deși proclamă existența dreptului doar în ceea ce îl privește pe pacient, conține în structura sa obligații pentru ambele părți ale raportului stabilit de actul medical. Astfel, pe de o parte pacientul are obligația de informare a medicului cu privire la starea sa de sănătate așa cum acesta o percepe, la simptomatologia pe care o acuză, la istoricul său medical și la conduita adoptată în raport de acest istoric (medicație, alimentație etc.), iar medicul are obligația de a-l informa pe pacient cu privire la rezultatul investigațiilor, la tratamentul propus, la riscurile potenţiale ale fiecărei proceduri, la alternativele existente la procedurile propuse, inclusiv asupra riscului neefectuării tratamentului şi nerespectării recomandărilor medicale etc. Această conduită a personalului medical este reglementată de norme de etică profesională ce se regăsesc în coduri deontologice ale profesiei pentru fiecare categorie de personal.
Întrucât întreaga legislație medicală ce face referire la drepturile pacientului conține anexe ce impun o anumită formulă de obținere din partea instituției medicale a consimțământului pacientului, este de reținut că niciun consimțământ nu trebuie dat de către pacient în lipsa unei informări corecte din partea personalului medical.
În timp ce informarea medicului de către pacient nu presupune o anume rigurozitate de limbaj, de informație științifică etc., informația pe care medicul trebuie să o comunice pacientului se impune a fi cât mai riguroasă, mai exactă și suficientă pentru a fi considerată utilă în a-i permite acestuia să ia o decizie inteligentă, în deplină cunoştinţă de cauză, privind îngrijirea medicală şi tratamentul.
Importanța practică a respectării obligațiilor reciproce de informare
Chiar dacă, la o primă vedere, pare că am teoretizat în mod exagerat problematica de mai sus, esența acestei „teoretizări” este de a evidenția faptul că, odată înțeles conceptul consimțământului informat, în măsura în care acesta va fi pus în practică cu respectarea tuturor elemntelor de conținut, experiența „malpraxisului medical” va fi tot mai rară întrucât se previne sau diminuează posibilităţile de eroare, neglijenţă etc. De ce?! Simplu. Pentru că un medic informat de pacient cât mai amplu cu privire la simptomatologie și la celelalte aspecte precizate mai sus va avea o viziune mult mai exactă a ceea ce are de investigat, diagnosticat și tratat.
Consimțământul informat
Acum, trecând de primul pas, putem spune că scopul principiului consimţământului informat este de a-i permite pacientului să ia în considerare, să cântărească şi să pună în balanţă beneficiile şi dezavantajele tratamentului medical propus, astfel încât să poată face o alegere raţională între acceptarea sau refuzul tratamentului.
Pentru a fi realizat acest scop, însă, un pacient ar trebui să fie capabil să înţeleagă semnificaţia informaţiei, să poată să pună în balanţă elementele pro şi contra, să tragă concluzii cu o raţionalitate rezonabilă din datele puse la dispoziţie, să evalueze circumstanţele, să aprecieze aspectele unei situaţii şi să ajungă la o decizie bine gândită pe baza informaţiilor disponibile. Iată de ce informaţiile trebuie să fie comunicate pacientului într-o manieră concordantă cu capacitatea sa de înţelegere şi într-o formă care să maximizeze înţelegerea. Pentru aceasta medicul trebuie să aibă în vedere (în comunicarea cu pacientul) inclusiv faptul că boala poate deteriora abilitatea sa obişnuită de a gândi şi de a acţiona într-o manieră responsabilă.
Legea nr. 46/2003 stabilește obligații concrete privind modalitatea de comunicare, și anume: „art. 8 alineatul (1): Informaţiile se aduc la cunoştinţă pacientului într-un limbaj respectuos, clar, cu minimalizarea terminologiei de specialitate. În cazul în care pacientul nu cunoaşte limba română, informaţiile i se aduc la cunoştinţă în limba maternă ori într-o limbă pe care o cunoaşte sau, după caz, se va căuta o altă formă de comunicare. (2) Dacă pacientul nu este cetăţean român, informaţiile i se aduc la cunoştinţă într-o limbă de circulaţie internaţională sau, după caz, se va căuta o altă formă de comunicare”.
În procesul comunicării pacient – medic, ambele părți este bine să fie conștiente că o comunicare deficitară, insuficientă ori superficială nu face uneori altceva decât să deschidă drumul unui rezultat nedorit, nefericit, care pentru pacient poate fi fatal din multe puncte devedere, iar pentru medic rezultatul uneori poartă denumirea de „malpraxis”, ceea ce presupune răspundere civilă sau penală, după caz.
Considerațiuni de ordin practic
Iată câteva constatări necesar a fi cunoscute în ce privește consimțământul informat, furnizate de practica și doctrina medicală și care fac obiect de cercetare al Catedrei UNESCO de Bioetică la a cărei conducere se află specialiști din state ca SUA, Marea Britanie, Franţa, Egipt, Elveţia, Canada, Spania, având colaboratori și din alte state, respectiv India, Filipine, Turcia, Malawi, Germania, Rusia, Indiile de Vest, Polonia, Bulgaria, Italia, Indonezia, Olanda, Israel, Japonia, Etiopia („Consimţământul informat” Catedra UNESCO de Bioetică, traducători Morar Silviu şi Iov Cătălin – Sibiu, Editura Universităţii “Lucian Blaga” din Sibiu, 2007):
– Consimţământul este considerat valabil exprimat doar dacă este dat cu referire directă la tratamentul propus. Prin urmare, nu este nevoie ca pacientul să înţeleagă mai multe informaţii decât cele care sunt strict necesare pentru a lua o decizie într-un anumit caz, în legătură cu un anumit tratament.
– În contextul terapeutic tipic, medicii trebuie să menţină un echilibru în oferirea de informaţii, dovedit fiind că furnizarea de date multiple reduce abilitatea pacientului de a face alegeri raţionale. În acest scop, medicul va proceda la oferirea selectivă de informaţii, cu scopul de a simplifica luarea deciziei.
– Informaţia poate să nu fie furnizată pacientului în situaţii excepţionale, însă doar atunci când există motive întemeiate pentru a crede că dezvăluirea anumitor informaţii ar periclita viaţa pacientului sau ar afecta în mod negativ sănătatea sa fizică sau mintală.
În legislația noastră națională (Legea 46/2993), este reglementată posibilitatea ca pacientul, dacă apreciază că informaţiile prezentate de medic îi pot cauza suferinţă, să analizeze dacă mai doreşte să fie informat, putând alege o altă persoană care să fie informată în locul său. Prin urmare, pacientul are dreptul de a nu fi informat atunci când solicită în mod expres aceasta (declarație scrisă). Dreptul de a nu şti este important, de exemplu, atunci când examinarea medicală furnizează informaţii referitoare la predispoziţie genetică, riscuri genetice şi depistarea precoce a unor boli aflate încă în stare latentă, care se pot manifesta clinic uneori doar după mulţi ani de la diagnosticare (cum este boala Huntington). Pe de altă parte, acest drept de a nu şti nu este aplicabil în cazul în care unei persoane trebuie să îi fie furnizate informaţii care să-i permită să protejeze alte persoane, prin adaptarea comportamentului. De exemplu, rezultatul pozitiv al unui test pentru o boală cu transmitere sexuală nu ar trebui ascuns pacientului. Rezultatul posibil al investigaţiei și consecinţele acestui rezultat ar trebui discutate în prealabil cu persoana respectivă.
– În exprimarea consimțământului informat trebuie să se țină seama dacă o persoană are capacitatea de a înţelege natura bolii sale, pentru care este recomandat tratamentul, şi dacă este aptă să aprecieze consecinţele deciziei sale de a-şi da sau nu consimţământul. O persoană poate fi considerată ca fiind incapabilă în situaţia în care boala sa psihică, deficienţa mintală ori stadiul afecțiunii de care suferă o privează de aptitudinea de a-şi înțelege și urmări propriile interese. De asemenea, trebuie avut în vedere faptul că posibilitatea pesoanei de a înțelege poate să fie afectată în grade diferite, iar aptitudinea unui individ de a lua decizii poate varia în decursul timpului şi în circumstanţe diferite. Dată fiind varietatea și complexitatea situațiilor în care capacitatea de înțelegere a pacienților poate fi afectată, se va proceda în funcție de fiecare caz concret în parte, fiind dovedit de cazurile studiate că un pacient poate fi capabil să consimtă sau să refuze un anumit tratament, însă incapabil să accepte sau să refuze un alt tratament.
– În cazul pacienţilor incapabili, care sunt vulnerabili şi ale căror drepturi pot fi uşor încălcate sau ignorate, este nevoie de protecţie specială întrucât este posibil ca decizia de acceptare a tratamentului să nu fie întotdeauna în interesul pacientului. Un tutore este autorizat să-şi dea consimţământul pentru tratamentul medical, dacă acesta este necesar. Orice tutore este obligat să acţioneze cu respectarea celor mai bune interese ale celui aflat în grija sa și să fie el însuși capabil să ia aceeaşi decizie pe care ar fi luat-o pacientul în cazul în care ar fi fost capabil. O asemenea capabilitate poate să aibă la bază date referitoare la deciziile şi atitudinile anterioare ale pacientului, dacă se află în situația de a avea acces la astfel de informații.
– Situația specială a pacientului minor:
Deşi minorul în principiu nu este lipsit de competenţă legală, datorită vârstei, slăbiciunii fizice şi lipsei de experienţă, sunt desemnaţi tutori care să îi protejeze interesele. Deoarece părinţii sunt tutorii naturali ai copiilor lor pe parcursul anilor de minoritate, este necesar consimţământul parental înainte de tratarea medicală a copiilor.
Legislația națională consacră două forme ale capacității civile: capacitatea de folosintă, definită ca fiind aptitudinea persoanei de a avea drepturi şi obligaţii civile și care începe la naşterea persoanei şi încetează odată cu moartea acesteia; capacitatea de exercițiu care constă în aptitudinea persoanei de a încheia singură acte juridice civile și care poate fi: „deplină” începând la data când persoana devine majoră, respectiv la împlinirea vârstei de 18 ani, și „restrânsă” începând cu vârsta de 14 ani, în acest caz ctele juridice ale minorului fiind încheiate de către acesta, cu încuviinţarea părinţilor sau, după caz, a tutorelui.
În practica medicală s-a concluzionat că, în luarea deciziei medicale, un copil care este capabil să-şi formeze propriile păreri are dreptul să şi le exprime în mod liber, iar aceste păreri trebuie luate în considerare, ponderea lor în luarea deciziei fiind în concordanţă cu vârsta şi cu gradul de maturitate ale copilului. Refuzul unui minor de a urma un tratament care i-ar salva viaţa constituie o dilemă dificilă pentru părinţi în particular şi pentru societate în general. Cei implicaţi trebuie să analizeze capacitatea minorului de a lua decizii în astfel de probleme având în vedere următoarele aspecte: este decizia rezultatul voinţei sale liber exprimate?; înţelege minorul implicaţiile tratamentului propus?; este el capabil să evalueze consecinţele netratării?; și, nu în ultimul rând, care sunt motivele datorită cărora refuză tratamentul propus?
Refuzul părinţilor sau al tutorelui de efectuare a unui tratament necesar poate fi considerat un abuz de putere şi nu trebuie să împiedice derularea tratamentului. Desigur, în această situație se poate pune întrebarea cine va decide că este vorba de un abuz. Răspunsul corect, din punctul meu de vedere, având în vedere legislația în vigoare, nu poate fi decât acela că decide instanța de tutelă (care decide în toate situațiile conflictuale privitoare la minori și care dispune de o procedură specială de urgență în toaste cazurile).
Av. Elena GRAMA
